휴먼다큐사랑 희귀병 꼬마

'휴먼 다큐, 사랑' 희귀병 꼬마에 시청자 울었다 스포츠서울|

[스포츠서울닷컴 | 이현경 기자] 4살 꼬마의 '미안해' 한마디에 시청자들이 눈물지었다.

13일 MBC '휴먼 다큐멘터리, 사랑'에서는 원인 모를 출혈로 고통 받는 4살 꼬마 서연이의 이야기 '엄마, 미안' 편이 소개됐다. 치료 부작용으로 생긴 두드러기를 긁어 피가 나자 어린 서연이가 엄마에게 '미안해'라고 말하는 장면이 시청자들을 울렸다.

위로 이란성 쌍둥이 언니, 오빠를 둔 서연이는 벌써 3년째 병원 신세를 지고 있다. 가족들도 뿔뿔히 흩어져 살고 있다. 엄마와 서연이는 서울 병원에, 쌍둥이는 강원도 외할머니댁에, 아빠는 일 때문에 인천에서 생활하고 있다. 희귀병 보조금 혜택을 받지 못해 병원비로 인한 경제적 부담이 매우 큰 상태다.

▲ MBC '휴먼 다큐, 사랑-엄마, 미안' 편의 주인공 서연이와 엄마 /사진제공=MBC

하지만 서연이와 엄마, 아빠는 꿋꿋이 버티고 있다. 오랜 투병으로 또래보다 훨씬 체구가 작은 서연이는 온몸으로 피를 토해내면서도 천사같은 미소로 엄마, 아빠에게 힘을 줬다. 엄마, 아빠 역시 그런 서연이를 포기하지 않고 병의 원인을 찾기 위해 노력하고 있다.

지난 2월에는 좋은 소식이 날아왔다. 4시간이 넘는 개복 수술을 통해 출혈 부위로 의심되는 부분을 절제한 것. 수술 1개월 뒤 깜찍한 핑크색 옷을 입고 병원 밖을 나온 서연이의 밝고 환한 미소는 시청자들에게 기쁨을 선사했다.

세상 속으로 나간 서연이의 모습도 공개됐다. 건강을 회복해 소원하던 언니, 오빠와 어린이집을 다니게 된 것이다. 엄마, 아빠와 마트에 가는 평범한 일상의 즐거움도 오랜만에 누렸다.

서연이 아빠 최영순씨는 "언제 나을지 알 수 없다. 다만 오늘만 같았으면 좋겠다"며 서연이의 건강과 행복을 빌었다.

'휴먼 다큐, 사랑' 다음 회에는 백혈병에 걸렸지만 아기를 지키기 위해 사투를 벌이는 임산부의 이야기가 방송된다.